Veel longcovidpatiënten zijn de wanhoop nabij. Niet alleen worden hun klachten niet beter. Ze krijgen ook financiële zorgen. Vaak kunnen ze hun baan niet volhouden. NRC Handelsblad sprak met meerdere patiënten.

Wouter van Loon, journalist NRC, data en onderzoek
Lineke Nieber, Zorgredacteur voor NRC. L.nieber@nrc.nl

Mevrouw Khouri (52) kreeg vorig jaar covid. Nog steeds zit ze ziek thuis. Ze is moe, heeft moeite met nadenken. Haar spieren doen pijn, ze proeft en ruikt niet goed. Ook is haar hartslag erg hoog. Wel 130 tijdens het interview. Vorig jaar stelde een longarts longcovid bij haar vast. Ze maakt zich zorgen over haar financiën. Khouri heeft nog een tijdje recht op 70 procent van haar salaris. Maar daarna? Misschien moet ze haar huis verkopen.

Uit onderzoek van NRC (hier te lezen) blijkt dat veel patiënten last hebben van financiële problemen. De krant stuurde een vragenlijst rond naar driehonderd patiënten. 192 patiënten vulden de vragenlijst in. 150 hadden een baan toen ze covid kregen. Bijna 1 op de 4 verloor hun baan. Vaak met longcovid als formele reden. En van degenen die nog wel werken, zit bijna de helft ziek thuis.

Degenen die nog wel werken, kunnen alleen minder werken. 15 uur, in plaats van 32 uur.

Dat terwijl voor veel mensen zorgkosten juist toenemen.

Longcovid in de HaloClinic

Wij hebben in de HaloClinic ook veel cliënten met longcovid gezien. De kwaliteit van leven is bij hen verbeterd. We horen van cliënten dat hun geur- en reukzin weer terug is. En hun smaak. Hun longfunctie is verhoogd. Hoesten, waar mensen vaak last van hadden, stopt.

Waar puffertjes niet hielpen, zo omschreef een cliënt, werkte de zoutkamer wel. Mensen vertellen ook weer meer energie te hebben. Na maandenlang niks te hebben gedaan, konden cliënten weer aan het werk. En dit soms al na slechts een aantal bezoeken.

Ervaring van cliënte van de HaloClinic op facebook,

Rena Milonas

Beste mensen, ik heb long covid en dit heeft mijn leven echt veranderd. Na een lange zoektocht ben ik hier gekomen, want een inhaler van de huisarts werkt niet. Ik wilde beter worden. Niet meer benauwd zijn, niet meer hoesten. Na de 1e sessie had ik al weer lucht, hoestte ik niet meer. Ik heb hier zitten huilen van geluk.

Ik kan mijn leven weer oppakken en weer werken. Ik heb weer energie en vooral lucht. Echt geloof me, probeer het. Er is wel een oplossing voor long covid! Ik wil het wel van de daken schreeuwen. Het werkt echt.

Probeer het gewoon en je zult ervaren dat het werkt. Ik reis hier ver voor, maar dat heb ik er graag voor over. 

Hoge zorgkosten

Mevrouw Khouri meldt dat ze het afgelopen jaar tussen de 13.000 en 15.000 euro extra heeft uitgegeven. Ze gaf geld uit aan huishoudelijke hulp. Maar ook aan hulpmiddelen om beter te worden. Ze probeerde van alles. Onder meer „supplementen, allerlei therapieën, probiotica, een bodyscan, zangcursussen, cryo- en rood licht therapie en op maat gemaakte steunkousen”.

Uit de enquête van NRC blijkt dat bij driekwart van de respondenten de zorgkosten omhoog zijn gegaan. Soms zelfs tot honderden euro’s in de maand. Mensen kopen er supplementen van. Vitamines, pijnstillers. Bloedverdunners, accupunctuur. Massages, fysiotherapie, ergotherapie. Eiwitrijke voeding, anti-allergiemedicatie. Magnesium, B-12 injecties.

Patiënten proberen soms behandelingen uit die de zorgverzekeraar niet vergoedt. Een fiscaal juriste schrijft dat ze bijna 1.000 euro per maand uitgeeft. Dit geld gaat naar een aferese-behandeling. Daarbij wordt haar bloed gefilterd. Een 43-jarige vrouw geeft 2.000 euro per maand uit. Voor dat geld krijgt ze zuurstoftherapie. Daarbij adem je in een cabine, onder hoge druk, zuivere zuurstof in.

Geen geld voor de tandarts

De combinatie van minder inkomsten en hogere uitgaven, dwingt mensen tot het maken van keuzes. Bijna iedereen is zuiniger gaan leven. Geen nieuwe kleding, geen kapper, geen vers fruit. Een 40-jarige ondernemer is al een jaar niet naar de tandarts geweest. Uit angst voor de rekening.

Sommigen hebben moeten verhuizen. Meerdere studenten hebben de huur van hun studentenkamer opgezegd. Twee koppels stelden het krijgen van kinderen uit. Sommigen moesten stoppen met andere zorg. Een respondent kon zijn fysiotherapie niet meer betalen.

Een 49-jarige vrouw schrijft dat haar gezin nu leeft van het studiepotje van haar dochter. Haar partner moest ook met zijn baan stoppen. Hij is mantelzorger geworden, omdat zij zoveel zorg nodig heeft.

Voor veel patiënten is het vooral de nabije toekomst, die zorgen baart. In loondienst heb je bij ziekte twee jaar lang recht op geld. Dat is ten minste 70 procent van je inkomen. Daarna kan je ontslagen worden. Als het spaargeld op is, wat dan?

Een onderzoeker van 41 jaar schrijft: als ik binnen een jaar niet beter ben, moet ik mijn woning verkopen.

Opeenstapeling van vage klachten

Bart van den Berg (41) verloor zijn baan door zijn ziekte. Hij raakte aan het begin van de pandemie ziek. De weken erna kreeg hij „opeenstapeling van vage klachten”. Hij had voorheen een drukke baan. Een managementfunctie in de game-industrie. Na twee jaar ziekte heeft hij in overleg zijn arbeidsovereenkomst beëindigd. Hij kon de focus die hij nodig had voor zijn werk, niet meer opbrengen.

Met pijn in het hart vroeg hij een uitkering aan, en kreeg die ook. Hoewel hij zelf wel verbetering ziet, blijft het gebrek aan perspectief het moeilijkst. Kan hij ooit weer fulltime werken? Hij vindt dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar long covid.

„Al die mensen die nu niet kunnen werken, al dat potentieel dat verloren gaat, daar zou meer aandacht voor moeten zijn.”

Onzekerheid bij de keuring

Omdat er bij artsen nog weinig bekend is over long covid, zijn patiënten bezorgd. Hoe zeker is het, dat je op zorg van instanties kunt rekenen?

Een zelfstanding ondernemer kon door haar ziekte minder opdrachten aannemen. Ze moest daarom gedeeltelijk gebruik maken van haar arbeidsongeschiktheidsverzekering. Die stopte echter na een tijdje. Haar klachten zouden namelijk niet ‘objectiveerbaar’ zijn. Er is op longfoto’s bijvoorbeeld niets te zien. Dat komt meer voor. Slechts een deel van de patiënten houdt zichtbare weefselschade over.

Onzekerheid in de relatie

Zonder uitkering moeten veel patiënten terugvallen op het inkomen van hun partner. Of steun van hun ouders. Die afhankelijkheid, gecombineerd met de ziekte, werkt door in relaties.

Een 49-jarige vrouw schrijft: „De vraag is of een huwelijk stand kan houden als je lang geïnvalideerd bent”. Een 50-jarige winkelmedewerker maakt zich zorgen over haar vriend en haar. Ze is met hem gaan samenwonen om de kosten te drukken. Dat was alleen wel eerder dan gepland. „Ik wil niet financieel afhankelijk worden van mijn vriend, die toch al zoveel doet.”

Mevrouw Khouri noemt het stranden van haar relatie zelfs een reëel scenario. Ze is zo afhankelijk geworden. Haar stemming is anders. Ze neemt nauwelijks meer deel aan haar gezinsleven. Ook ziet ze er anders uit. En als haar relatie uitgaat, kan ze ook niet meer in de stad wonen. Met alleen haar uitkering, kan ze dat namelijk niet betalen. Zo zal ze dan nog verder geïsoleerd raken.