Longziekten, zeldzaam of niet, hebben vaak een grote impact

Iedereen heeft wel eens een infectie aan de luchtwegen. Verkoudheid, kriebel in de keel, of een griep. Herkenbare klachten van tijdelijke aard. Dat wordt anders als er sprake is van een chronische en/of zeldzame longziekte. Longziekten hebben bijna altijd beperking op de patiënt, maar zolang het niet chronisch is zijn hier gelukkig goede behandelingen voor.

Het is echter een andere zaak als het een chronische ziekte betreft, waarvan de behandeling specifiek gericht moet zijn op de veroorzaker van de symptomen.

Een van de longinfecties die vaak dezelfde symptomen heeft als tuberculose is een infectie door non tuberculeuze mycobacteriën, met als verschil dat deze niet door  de mens overdraagbaar zijn, en vooral mensen met een onderliggende longziekte, zoals COPD en taaislijmziekte treft.

Deze  non tuberculeuze mycobacteriën  komen in groten getale voor in het milieu. In ons land hebben volgens schattingen 4 op de 100.000 inwoners een NTM-longinfectie, wat dus zou betekenen dat ze vaker voorkomen dan het bekendere tuberculose

“De zeldzame NTM-infectieziekte kent een grote variatie in klinische verschijnselen bij patiënten; bij de een veroorzaakt deze wat hoesten en slijm, maar bij een ander kan een dergelijke longinfectie zelfs leiden tot overlijden”, vertelt Wouter Hoefsloot, die als longarts is verbonden aan het Radboudumc.

Wat zijn NMT?

Van de naar schatting 160 verschillende soorten non tuberculeuze mycobacteriën kunnen er volgens Hoefsloot slechts tien tot vijftien ook daadwerkelijk een infectieziekte veroorzaken bij de mens. De bekendste is Mycobacterium avium complex. De vergelijking met tuberculose is niet toevallig; de mycobacteriën vertonen overeenkomsten met bacteriën die bij tuberculose een rol spelen.

We worden regelmatig blootgesteld aan nontuberculeuze mycobacteriën

Wouter Hoefsloot longziekten specialist (longarts)

Op zoek naar NTM longziekten

Het is moeilijk om te ontdekken of iemand een NTM infectie heeft. Dit kan alleen worden ontdekt door er specifiek op te screenen. Dus een arts moet in ieder geval voorkennis hebben van deze infectieziekte. Er zijn symptomen om te beslissen of er een specifieke kweek aangevraagd moet worden. Een reguliere kweek in het lab is niet voldoende. En de vraag is dan ook eerst: zijn de geconstateerde klachten toe te schrijven aan de non tuberculeuze mycobacteriën, of aan de onderliggende longziekte? Wanneer zijn de klachten ontstaan, of erger geworden? De behandeling is langdurig en complex, er liggen veel bijwerkingen op de loer. Dat maakt het niet eenvoudig om te beslissen waar een behandelplan moet starten.”

Bij vermoedens van een NTM-infectieziekte volgen artsen in het Radboudumc volgens Hoefsloot drie stappen. “Allereerst moeten de klachten kunnen worden toegeschreven aan NTM. Een longfoto of CT-scan kan vervolgens uitwijzen of er afwijkingen zijn in het lichaam die kunnen duiden op dit type infectie. De derde stap is het onderzoeken van lichaamsmateriaal (slijm uit de luchtwegen) op de aanwezigheid van deze bacteriën. Omdat NTM omgevingsbacteriën zijn, en ze dus ook de test kunnen vervuilen (contaminatie), wordt de kweek ten minste twee keer uitgevoerd. Bij positieve resultaten spreken we van een NTM-longinfectie.”

NTM behandelen

Een NTM-infectie hoeft niet altijd te worden behandeld , het is vaak afhankelijk van de impact en hoe ziek iemand als gevolg van de infectie is. Soms kunnen aanpassingen in de leefstijl etc. zorgen dat NTM longziekten minder kans maken om patiënten veel hinder te geven. Bijvoorbeeld door verbetering van hoesttechnieken, Lichaamsbeweging (minder slijmophoping) en verneveling van zout.

Samenwerken

Het Radboudumc is op dit moment hét NTM-expertisecentrum in Nederland, zegt Hoefsloot. Toch pleit hij er niet per definitie voor dat patiënten met deze infectie naar dit ziekenhuis worden doorverwezen. “Dat is niet haalbaar. Alleen al omdat je iemand die ernstig ziek is niet van Den Helder naar Nijmegen kunt laten reizen. Wel kunnen ziekenhuizen veel meer samenwerken. Niet alleen is dat natuurlijk van het grootste belang voor de patiënt, maar ook is het belangrijk om meer patiënten in de gelegenheid te stellen deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Hopelijk kunnen we zo geen kansen verliezen om te leren over nontuberculeuze mycobacteriën.”